Poutní místa jsou odnepaměti vyhledávaná pro jejich zvláštní atmosféru. Jedno takové významné je u nás na severu, v zapomenutém výběžku, ve Filipově. Před 157 lety se zde nemocné Magdaleně Kade při modlitbě zjevila ve čtyři hodiny ráno Panna Maria a přislíbila jí uzdravení. Do té doby nevyléčitelně nemocná žena byla uzdravena a na místo začaly proudit zástupy lidí. O čtyři roky později zde byla vystavěna kaple a po devatenácti letech od zázraku zde byl postaven monumentální kostel, který byl o 60. výročí povýšen papežem na baziliku minor. Každý rok se zde koná výroční tzv. potifikátní mše (= slouží ji biskup) toho dne ve čtyři ráno, je česko-německá, na kterou se sjíždí poutníci z celé země i okolních států. Byla jsem zde už potřetí a ta atmosféra se opravdu nedá slovy popsat. Ráno jsem vstala po půl třetí, nabalila jsem se tolika vrstvami, že jsem sotva mohla ohnout nohy v kolenou, vybavila se dekou a v půl čtvrté už mě a další kamarády brácha vyzvedával. Dopravu zde řídí většinou místní hasiči a policisté, protože účast je opravdu obří a všechny přilehlé ulice městečka jsou plné aut. Letos se nám dokonce podařilo najít i místo k sezení a po mši jsme mrkli i do kaple. Je to opravdu pozoruhodné místo, doporučuji navštívit.

Po víkendu jsem se vypravila do Prahy na konzultaci k panu profesorovi, se kterým jsem rozmlouvala necelou půlhodinku, a seznámil mě s dalšími možnostmi léčby. Studie, o které jsme se bavili na podzim, zatím stále není otevřená, ale jelikož jsem v současné době v dobrém klinickém stavu, netlačí nás úplně čas. Mám dál brát Lynparzu, když mi vyhovuje, a vypadá to, že můj nález je zatím stabilní. O progresi by se hovořilo tehdy, když by se nádor zvětšil o víc jak 20 %. Nedokáže mi říct, jak dlouho tohle vydrží, ale prý rok bez chemoterapie v téhle fázi léčby je obrovským úspěchem. Preventivní CT ani sledování onkomarkerů by nyní nedělal, jelikož víme, že v těle nádor je, víme, že markery budou vyšší a akorát mě to neustále stresuje. Pokud bych na sobě pozorovala nějaké zhoršení stavu, problém, bolest, tak mám samozřejmě ihned přijet a to by se pak vyšetření udělalo, aby se správně zacílila léčba. Možností na to, co mi podat za chemoterapie, prý mají ještě dost, nemám se bát. Pokud se nic nezmění, v březnu si mám opět volat o termín a povíme si, jestli už je studie otevřená a zda má pro mě smysl. Takže vlastně velké UF. Zatím. Tak mě to alespoň trochu uklidnilo.

O víkendu jsem opět zasedla do volební komise, tentokrát bylo počítání o mnoho jednodušší než při komunálních volbách. Lidí chodilo hodně, takže se člověk vůbec nenudil a jako zkušená členka jsem už věděla „co a jak“ a bylo to prima. Úsměvných historek tentokrát moc nemám, spíš mi bylo při tom počítání dost smutno. Hlavně potom nad kampaní, která se v následných dnech strhla a profičela Českem. Chtěla jsem mít v záloze argumenty, abych mohla svému okolí vysvětlit, proč Andrej není tou správnou volbou. Začala jsem si zjišťovat informace, poslouchat podcast od novináře Jaroslava Kmenty Prohnilí, což všem vřele doporučuji. Zapadnou vám do sebe všechny možné politické nuance, které formovaly dnešní politickou scénu.

Stihla jsem také třídní sraz po 16 letech od maturity na gymplu a byl to také moc prima večer. Po druhém kole voleb, kdy jsem rozlepovala obálky a hromádka s číslem 7 (AB) byla citelně vyšší než ta s číslem 4 (PP), mi bylo fakt ouzko. Až při jízdě s výsledky za naši místnost na úřad jsem se podívala na zprávy a spadl mi velký kámen ze srdce. Doma jsme bouchli šampaňské a při projevu PP mi i slza ukápla. Čas ukáže, ale jsem šťastná, že jsme se nenechali opít koblihou. Díky za to.

To bych nebyla já, abych zase nešla zkoušet své limity a vydala jsem se s bráchovou rodinou a dalšími kamarády na pár dní do Itálie na lyže. Bydleli jsme přímo u sjezdovky, tudíž odpadlo delší dojíždění do areálů, a hlavně jsem věděla, že kdyby cokoliv, sjedu dolů do hotelu a odpočinu si. Počasí vyšlo skvělé, azuro, málo lidí a já v dětském tempu (jezdila jsem hodně s dětmi) si užila hor, manšestru, panoramat a sluníčka. S dětmi nastávalo celkem dost více či méně komických situací (od ztracených rukavic, po údajně snědený kus párátka, pády na různorodé končetiny), ale navrátili jsme se celí a v pořádku. Škoda, že poslední den jsme kvůli opravdu silné vichřici nemohli lyžovat. Kdo se chystáte na hory (nebo kamkoliv jinam) se stomií, doporučuji si určitě vzít s sebou Loperon (kdyby vás prohnalo jídlo, jako mě, jsem se svým komplikovanějším zažíváním holt citlivka), magnésko (při vyčerpání) a třeba nějaký ionťák (já vozím šumák Fluidex), funguje i malé pivo. Musela jsem večer dost odpočívat, ale stálo to za to.

Po návratu jsem si dala odpočinek a přislíbila sestřence, že jí pomohu v jednodenní prázdninové akci pro děti. Ráno před začátkem mě rozhodilo, že mám v krvi objevenou makrocytózu, což jsou nadměrně velké červené krvinky. Prý to může být z nedostatku vitamínu B12, také jsem chudokrevná, takže krvinky, aby ten počet nahnaly velikostí, se tvoří velké, ale nezvládnou na sobě nosit tolik kyslíku, jako ty správně malé červené krvinky. Člověk je tedy samozřejmě unavenější a pojí se s tím další potíže. Nasadila jsem si teda vitamíny, paní doktorka mi řekla, že to nemám řešit, protože jinak je krevní obraz v normě. Tak uvidím, zda ty vitamíny pomohou, kdyžtak poprosím i injekce B12. Rozhodilo mi to teda sandál těžce, že se zase něco děje, ale člověk si to asi nemůže tak brát.

Akcemi byl nabitý i minulý víkend. Zašla jsem na basket a byla městská oslava masopustu, kdy jsem ráno vyrazila s kamarádkou na průvod městem, nebylo to nic náročného, pět zastávek, ale mrholilo. Naštěstí nebyla velká zima, takže při mnoha vrstvách oblečení jsem to dala v pohodě. Odpoledne jsem se mrkla na oslavy do místního pivovaru a večer jsem byla pozvaná na maturitní ples. Nic jsem od toho neočekávala a nakonec to bylo super. Hezká hudba, potkala jsem dost známých, a kdyby mi neumřely nohy v nových botách, tančila bych klidně ještě déle.

Asi mě to všechno dohnalo, takže teď poslední dny bojuju s velkou únavou, kdy bych jen nejradši spala. Tak se snažím trávit čas spíše ve vodorovné poloze na gauči a šetřím síly. Ono to počasí venku taky není zrovna veselé. Zem přikrývá sněhová peřina, tak vytáhnu deku, uvařím čaj a půjdu si číst. Asi si to zasloužím.

Za dva dny mám půlkulaté výročí, 5 let od operace v Olomouci. Den, který mi dal naději a zároveň patřil mezi nejhorší období léčby. Děkuji slovy Ewy Farné z písničky Tělo, kde ve videoklipu je mimo jiné také jedna stomička. 

"Co všechno moje tělo, co už vydrželo a dovedlo mě až tam, vždycky až tam, tam kam mělo. Díky za to, že jsem. Za to, že jsem, kdo jsem."

ileostomie léčba cestování