Jelikož je teďka trochu okurková sezóna, podělím se s vámi o tom, jaké různé pooperační následky nemoci moje tělo má a jak se s tím dá (ne)fungovat v běžném životě :)

Jelikož jsem děvče neposedné, které potřebuje často nějakou akci, blbě se srovnávám s tím, když mi moje tělo vyhlásí stopku nebo zatáhne za záchrannou brzdu. Většinou se to totiž děje v nejméně očekávaných situacích a když se to úplně moc nehodí. Ale kdy se to hodí, že jo?

S handicapy, které mi nemoc nadělila už žiju nějaký ten pátek a po pravdě se snažím je moc nevnímat, respektive jim nepřikládat velkou pozornost. Když se ale ohlásí, pěkně mě to vyvede z míry.

Stomie - to, že některé aktivity jsou pro mě zapovězené (hlavně cviky na břicho, nošení těžkých věcí), jsem si celkem zvykla. To, že nemůžu úplně všechno jíst a někdy jsem v restauraci za tu, co se v jídle nimrá (odstraňuju slupky, semínka, atd.) taky. To, že občas břicho bolí, že se musím do určité hodiny večer najíst, protože bych druhý den sáček nevyměnila, a pak třeba na oslavě jen hladově koukám..

Port - mám ho pod klíčkem a aplikaci jsem popisovala tady Chemoterapie 5/7. Ve své podstatě mě nikterak neomezuje, jen s sebou musím nosit průkazku a u všech lékařů (kde je to důležité) nezapomenout hlásit. Musela jsem vyházet některý podprdy, jelikož mi ramínko o port brnkalo a nebylo to příjemné. Občas mi vadí nějaké ucho od tašky či batohu, když jde přes něj.

Mám změněné zažívání - od HIPECU jsem bez žlučníku, tlustého střeva, sleziny, atd. Moje zažívání se už za dobu od operace dost zmátořilo, ale občas mě překvapí akutní nevolnost. Nejčastěji je to zapříčiněno špatnou kombinací jídla či ochutnávání něčeho nového. Naposled mě takhle překvapilo cherry rajčátko a také pár lžic míchaných vajíček. Do 15 minut přijde ukrutná nevolnost, horko, navalování. Musím si lehnout a prostě to rozdýchat a počkat, až to vyjde do pytle. Někdy to trvá 1 - 2 hod. Pomáhá po douškách pít colu. Je fajn, když to přijde třeba na grilovačce . Nejhorší je, když pak máte na něco úplně strašnou chuť a víte, že si to nemůžete dát. Třeba zeleninový salát je pro mě obří tabu. Můžu si ho samozřejmě upravit pro sebe a dát si malou mističku, ale to úplně není vono..

Konečník - ten mi nechali a je zašitý, tudíž slepý. Občas se ohlásí v podobě odcházení hlenu, což už se mi teď hodně dlouho nestalo. Většinou se ozve právě po nějaké dietní chybě, kdy je mi zle a mozek si asi řekně, tak to vypudíme. Začnou staré známé kakytlaky v konečníku a nejde s nimi nic dělat, když je mimo provoz. Takže musím jít, sednout si na wc a počkat, až to přejde.. Taky, když mě bolí břicho, bych uvítala možnost si obyčejně prdnout a ulevit bolesti.  Prdíky jdou samozřejmě přes stomii, ale to není takový. Nejlepší je, když sedíte třeba v čekárně plný lidí, v divadle, je tam ticho a stomie se brbláním začne hlásit. To bych se šla nejradši zakopat..

Píštěl - vznikla jako následek operací a dělá mi gynekologické potíže. To znamená obden zavádění podpůrných gelů, globulí. Než jsem přišla na ty správné, utratila jsem kotel peněz za x různých balení na zkoušku. Myslím, že takových deset až patnáct přípravků to bylo.. Do toho dámské hygienické potřeby (různé typy vložek), kterých jsem si myslela, že se zbavím tím, že už nemám dělohu a vaječníky. Opak je pravdou. No a taky časté lítání na gyndu..

Slezina - tak tu taky nemám. Jelikož hraje roli v imunitním systému, mám imunitu sníženou. To znamená dávat si pozor na nachlazení, setkávání s nemocnými lidmi, dodávání vitamínů. V době korony ideální stav. 

Únava - přepadává mě občas tak, že si musím dát třeba na celý den nebo i déle pauzu, nedělat nic. Jsem vyčerpaná, bolavá, slabá, bez nálady. Prostě vyřízenost. Na to není nic, jen odpočinek.

Tlak - mám ho běžně nízký. Biologická léčba ho prý zvyšuje a občas mě překvapí nával slabosti, zamotání hlavy, jak to v tom těle asi pracuje. Poslední dobou mě otravují taková divná bušení srdce, takže jsem, měla od včerejška do dneška Holtera na monitorování, abych nevyšla ze cviku. Samozřejmě se ten buch neukázal... Tak uvidíme, co tam vyjde. 

Jizvy - to, že se v létě do dvoudílných plavek jen tak nesvléknu, je asi jasný. Mám je celkem pěkně zahojený, ale občas o sobě dávají vědět, hlavně ta velká, co mám přes celé břicho. Někdy bolí, táhne, svědí, škube v ní. Občas je promazávám.

Váha - za dva roky od operace jsem se konečně dostala z 45kg na svých 60kg. Je to změna a konečně si přijdu zase normálně, ale to bych nebyla ženská, kdybych neměla nějaký výhrady.  Snažím se to neřešit, ale někdy se mi to moc nedaří. Tak a teď si půjdu dát facáka.  Je to přece úplně jedno, Baruno!

Psychika - to by bylo na další samostatný článek. Šrámy na duši se totiž hojí mnohem obtížněji, než ty tělesné jizvy. To, že se vám život rozdělil na období před nemocí a v nemoci. To, že už to nikdy nebude takový, jako dřív. Strach, úzkosti, stres. Kvalitní terapie s psychologem je základ! Případně vhodná medikace. 

Jsem už za ty tři roky celkem vycvičená a tudíž i připravená na různé indispozice (léky u sebe, sáčky na výměnu, cola doma v lednici). Jsou ale věci, na které se člověku prostě zvykat moc nechce a to je život s nemocí. Kéž by neexistovala a my mohli mít havaj.  V ideálním světě možná. Teď vzhůru na to báječný léto a na konci srpna opět kontrola na PET/CT. Neee, vůbec se nebojím. 

ileostomie zdraví pytel