Někdo už četl... Někdo teprve bude číst... Sepsala jsem holkám z Nejsemtabu svůj osobní příběh. Proč?

Když mě úžasná stomická sestřička v nemocnici po operaci v březnu 2018 seznamovala s životem stomika, přinesla mi mimojiné i letáček Terezky Nagyové, kde jsem poprvé v životě četla o projektu Nejsemtabu (www.nejsemtabu.cz). Na těchto stránkách jsem našla holku která mi je věkově blízká, má podobný problém, o kterém otevřeně mluví a píše. Tam jsem si hledala své první informace. Jinak toho bylo žalostně málo.

Pamatuju si také, jak jsem se sestřičky ptala, zda mají stomii i mladí lidé, nebo jsem jen já výjimkou? Spojovala jsem si vývod=důchodce. Bohužel mi odpověděla, že nás mladých je čím dál tím více a já zdaleka nejsem jediná. Na facebookových stánkách v jedné stomické skupině jsem našla mnoho mladších lidí, než jsem já sama, dokonce i dětičky a miminka se stomií. To byl pro mě trochu šok. Se stomií se totiž potkávají nejen onkologičtí pacienty, ale také lidé s chronickými záněty střev, s vrozenými poruchami či např. po autonehodách.

Když jsem ležela necelé tři týdny na pokoji intenzivní péče, chodily mě povzbuzovat sestřičky a vyprávěly mi, jak bude super, až budu chodit na večeře do restaurace, na procházky, koncerty.. Jako to myslej vážně, nebo si ze mě dělaj srandu? V žádném případě jsem tomu nemohla uvěřit! Vždyť já už se nikam nepodívám, budu jen sedět doma já a pytel... Fakt skvělý...Můj společenskej život skončil. Jak to přijme rodina, okolí?? Obrovsky mě moje zkreslený představy a neinformovanost pohltily...

Když jsem se po operacích vrátila domů a neměla jsem moc síly na to chodit ven (nebo se jen pohybovat po bytě), dostala jsem nápad - založit si blog. Brala jsem to taky trochu jako terapii psaním a zároveň jsem si říkala, třeba to někomu pomůže (i když dnes je záplava článků, blogů a příběhů celkem dost). Někomu, kdo o stomii nikdy neslyšel a má o ní obludné a mylné představy (jako jsem měla já). Nebo někomu, kdo je nemocný a potřebuje slyšet, že jsou lidi, kteří s tím normálně žijou a přožívají strasti a slasti všedního dne.

Nijak jsem blog neprezentovala, odkaz mělo jen pár přátel, kteří mi články moc chválili. Sem tam mi někdo napsal, že se u blogu i pobaví a hodně se toho dozví. To byl můj hlavní hnací motor. Zároveň je to pro mě i pěkná retrospektiva toho, jak se moje postavení k nemoci a stomii v průběhu času měnilo a mění dodnes.

Na webu Nejsemtabu jsem četla hodně příběhů lidí, kteří bojují s nějakým onemocněním. Napadlo mě, že bych to taky stručně sepsala, ale nějak jsem na to v tom čase neměla jak odvahu, tak chuť. Procházela jsem různými částmi léčby a vyšetřeními, měla jsem toho sama se sebou až až. Ani jsem nevěděla, zda by to vůbec někoho zajímalo? Těch příběhů a osudů lidí je všude kolem habaděj.

Odhodlávala jsem se více než rok a půl. Pak jsem na facebooku viděla výzvu, zda někdo další nechce uveřejnit svůj příběh. Sedla jsem k počítači a sepsala ho. Když jsem to najednou viděla celé, čím vším jsem prošla, přišlo mi to místy až neuvěřitelné, ale zároveň vlastně úplně normální a tak samozřejmé. 

Měsíc jsem se přemlouvala, abych ho poslala. Poté, co se mi Nejsemtabu ozvalo, že to zveřejní, udělalo se mi trochu špatně. Chci to? Chci, aby lidi nahlídli pod tuhle pomyslnou pokličku? Chci, aby se to dostalo ven? Nakonec jsem si řekla, že to nechám být, už jsem to poslala a je to! 

Přišel Den D, příběh byl zveřejněn na FB Nejsemtabu i na jejich stránkách, ale domluvili jsme se, že nebudou označovat můj profil ani ukazovat na fotce můj obličej, na to jsem se úplně necítila. Ale člověk míní, facebook mění.. Počty liků a sdílení se pořád navyšovaly a srdce mi tlouklo jako o závod. Udělalo se mi z toho až trochu špatně. Je vůbec možná taková vlna odezvy? Pár přátel mě i tak poznalo a vyjádřili mi podporu. Měla jsem z toho hlavu v pejru a napsala jsem kamarádce, která o svém onemocněním sepsala knihu, jak po vydání jako mohla spát?! Prý ji hnala myšlenka, že pomůže dalším nemocným. A já už tu mám založeno na infarkt!

Po zveřejnění se mi ozvala se stomická sestřička z nemocnice a utvrdila mě ve správnosti mého rozhodnutí. Psala, že vidí u svých pacientů, jak je to opravdu potřeba! Pořád se jen mluví o prsou, varlatech, srdci, kolonoskopii, děložním čípku (a je to samozřejmě moc dobře!), ale ruku na srdce (či prsa, varlata, dle výběru), kdy jste slyšeli něco o stomii? Chci tedy trochu prolomit toto košilaté téma? Nebo se bát, dělat ze stomie "bubáka" ve stylu Voldemorta z Harryho Pottera a radši o ní (ne)mluvit jako Ta-jejíž-jméno-nesmíme-vyslovit?

Obrovským klíčovým momentem přijetí (nejen) stomie byli moji blízcí a rodina. S jakým pochopením, nadhledem se ke mně chovali, kolik pomoci mi bylo nabídnuto, bylo opravdu nepopsatelné a já jim za to z celého srdce děkuji. Jak už jsem tu jednou psala. Ze začátku ovládá stomie vás, časem vy ovládnete stomii. Fakt to sedí. Nic není hned a je potřeba čas a trpělivost. Díky Bohu za medicínu 21. století, široký výběr pomůcek, stomické sestry, chápající lékaře a zdravotnický personál.

Taky mi to otevřelo oči ohledně pohledu na různé druhy handicapů, smazalo předsudky a upravilo žebříček hodnot. Ne, že bych si myslela, že je mám nějak blbě nastavené, ale víte jak. Člověku to najednou všechno dojde..

I když jsou dny, kdy bych nejraději nevystrčila ani nos (ruku, nohy, pytlík) zpod peřiny, tak o to intenzivněji se prožívají TY krásné chvíle, TY hezké zážitky a TY okamžiky, kdy se najednou zastavíte a řeknete si - TO je ono! TO je TEN život...!

Sepsaný příběh naleznete zde:

https://www.nejsemtabu.cz/post/vnemocijenejd%C5%AFle%C5%BEit%C4%9Bj%C5%A1%C3%AD-odrazit-se-ode-dna-a-m%C3%AD%C5%99it-vzh%C5%AFru-b%C3%A1ra

nejsemtabu ileostomie nemoc