Vše začalo pátou chemoterapií, která proběhla na konci května. Po uplynutí asi deseti minut po začátku aplikace jedné z látek co dostávám (karboplatiny), jsem začala cítit náběh alergické reakce. Začíná vám být teplo na zádech, na obličej, kde naskáčou fleky, natékaly mi prsty na rukou, zrudly mi dlaně, zrychlil tep a začalo se mi špatně dýchat. To vše se událo v několika málo vteřinách, řekla bych, že to trvalo tak maximálně minutu? Jelikož už jsem takový náběh měla před čtyřmi lety na mou druhou podávanou látku - paklitaxel, už jsem to poznala. Hned jsem zavolala sestřičky, kapačku přerušily a čekaly jsme, zda reakce přejde. Přišla se na mě podívat paní doktorka a nechala mi vykapat další kortikoidy na potlačení reakce. Pak se asi půl hodinky čekalo a mohla jsem kapat dál. Všechno krásně odeznělo a bylo mi zase dobře. Taky musím mít všechno.
Tím ale krasojízda nekončila. Při šesté chemoterapii se mi stalo to samé, opět na tu samou látku. Chytla jsem to ještě v zárodku, ale nakonec byla kapačka s kortikoidy navíc opět potřeba, po zastavení to zase samo neodeznělo.
Bolest zad už naštěstí povolila, takže jsem se mohla celkem normálně hýbat. U doktora jsem se dozvěděla, že mám vybočenou páteř doprava a lehce posunutý jeden bederní obratel. Pokud budu mít potíže, mám si přijít pro rehabilitace. Výborně, záda jsme tu dlouhu neměli.
Desátý den po chemce jsme měli naplánovanou dovolenou na jižní Moravu. Ono vymyslet termín, aby manžela pustili z práce, trefila jsem se mezi chemky, aby mi nebylo ještě blbě, sladit to s mou vakcínou - píchancem, to chtělo plánovacího ducha a trpělivost. Jsem už za ty čtyři roky tak nějak naučená, že začnu dovolenou řešit až pár dní před odjezdem, abych nebyla případně zklamaná, kdyby se něco pokáklo. Necelý týden před dovolenou jsem si našla pásový opar. Jistě, proč by ne? Zašla jsem tedy k mému obvodnímu lékaři a ten mi po domluvě s mou paní doktorkou z onkologie domluvil léky na deset dní 5x denně. Jako fakt? Takže si to víno na tý Moravě jako prostě nedám? Hm... V tu chvíli mi šla pára snad i ušima..
No nic, to bude v pohodě. Do Mikulova jsme nakonec odjeli, opar zaléčen (moc děkuji neznámému chrliči viru neštovic), po cestě jsem si v Praze skočila ještě na píchanec a my se konečně ocitli na do-vo-le-né! Jakou já měla radost! Vybavená všemi léky, oblečením na jakékoliv počasí, stomickými pomůckami,... To činilo dvě větší cestovní tašky a jednu menší. Samozřejmě, že jsem zapomněla stomické pásky, co zajisťují sáček, takže má člověk větší jistotu, že pěkně drží. Naštěstí jsem měla zabalené jiné pásky, které jsem používala do bazénu (který jsem měla samozřejmě kvůli oparu zakázaný) a nechala je uklizené v cestovní stomické taštičce. Tak jsem byla zachráněna. Měla jsem jich jen na pět výměn, takže případné nehody musely být vyloučeny!
Ubytovali jsme se v penzionu a šli zkoumat Mikulov. Protože jsme přijeli ve všední den před prázdninami, nikde ani noha, turisti najedou asi až před prodlouženým víkendem. Naplánovali jsme výlety do Lednice, Valtic, navštívili jsme zámek Mikulov, Kozí Hrádek a židovský hřbitov, na kterém jsme potkali ortodoxní židovský pár, co známe jen z filmů. Také jsme hledali dobré restaurace, kavárny a vinárny..
Zarezervovali jsme si na jeden den elektrokola. Měla jsem představu, že mi to bude pomáhat, nebudu muset vynaložit tolik síly na šlapání, takže to bude určitě v pohodě. Při přebírání kol jsem zjistila první skutečnost. Já lemra lemrovatá po šestý chemce, se zdecimovanýma zádama to kolo při sesedání a nasedání asi neudržím. No a asi nevyšvihnu nohu tak vysoko, abych ji přehodila přes sedlo. Když jsem kolo chtěla naklonit, pomalu ale jistě mě táhlo sebou dolů k zemi. Takže nakonec musel vždy manžel zastavit, pak jsem zastavila já, podržel mi nakloněné kolo a já mohla sesednout. Celkem pěkná komická situace pro ostatní cyklisty na trase.
Naplánovali jsme si trasu k nádrži Nové Mlýny přes místní vesničky. Půlka byla po klasické pozemní komunikaci. Jelikož jsem na kole neseděla asi sedm let, první kilometry byly lehce v křeči. Byla jsem ráda, že jedu, že vím, kde je brzda a jak se přehazuje. Zdenda mi ukazoval krásy okolí a já vždy odvětila: "Já se nemůžu koukat okolo, musím se soustředit na cestu, jinak sebou švihnu!" Po zastávce v luxusní kavárně Café Fara jsem chytla druhý dech a mohli jsme pokračovat dál. Vzpomněla jsem si, že mám mimo své supr helmy na kolo z mých cyklistických let v batohu i rukavice na kolo. Nasadila jsem se, objala super čistá, nová, svítivě růžová řidítka a po pár chvílích jsem zjistila, že rukavičky už asi mají svá nejlepší léta za sebou. Guma na nich se začala drolit a řidítka solidně zadělala. Ihned jsem se snažila vše vyčistit s nepoznání a rukavice letěly do koše.
Kilometry pěkně ubíhaly, moje stehna protestovala jen občas a najeli jsme na cyklostezku. To bylo bájo. Odpadl strach z aut a letu do škarpy a já se mohla začít dívat okolo sebe. Dojeli jsme až k hranicích s Rakouskem. Dali jsme si v místní restauraci polévku, sáhli si na přechod do Rakouska a jeli zpátky do Mikulova, kde nám tachometr ukazoval 54,8 km. Byla jsem na sebe pyšná. I když moje nohy už dávno nebyly moje. Trochu mě děsilo, co se bude dít další den, ale ta euforie z toho, že jsem to dokázala.. Absolutně nevím, kde se to ve mně vzalo.
Den po cyklovýletu se v Mikulově otevíraly sklepy a davy lidí na sebe nenechaly dlouho čekat. Nemohla jsem udělat krok bez bolesti lýtek a vyjít schody bylo sprosté slovo. Courali jsme se po městě a lovili místa k sezení, nasávali atmosféru. Po návratu na penzion jsme zjistili, že máme mimo stávajících sousedů i jedny nové - nedali se totiž přeslechnout. Parta devíti nových obyvatel se usalašila pod našimi okny na zahradě a už měli pěkně nakoupíno. Šest kluků a tři holky si s sebou nezapomněli mimo pěkné zásoby lahví vzít i výkonný reprák a když pěli písničku Príběh nekončí... slyšeli to asi i na Svatým Kopečku. Zdenda je šel slušně požádat, aby to ztlumili. Dvě děvčata zrovna hopsala na trampolíně pro děti, ostatní se ležérně povalovali na trávě, ale s jedním z nich byla celkem rozumná řeč. Nebylo sice ještě deset večer, ale tak utnout to v zárodku by nebylo od věci. Dozvěděl se, že jim je v průměru 21, mají pronajatý apartmán (protože si mysleli, že je tam nikdo neuslyší) a nějak jim nedošlo, že tady budou i jiný lidi, kterým by menší kalbička mohla vadit. Pak tedy vyrazili do víru města s hlučnějším návratem ale tím, že jsme měli v pokoji v přízemí a vše zavřené, neslyšeli jsme nic. Paní majitelka nám poslala i smsku, že pokud by mlaďoši čímkoliv rušili, ať dáme ihned vědět.
Druhý večer zase vyrazili za mohutného hlaholu do city. Po vzoru včerejšího dne jsme zavřeli oboje dveře, okna a ráno akorát Zdenda říkal, že slyšel zvonit v 5:40 zvonek. Já spala jak dřevo, nic jsem nezaregistrovala. Divný, proč zvonek? Tajemství se rozluštilo odpoledne. Přišla nám znovu sms od paní majitelky, že mlaďoši byli odjeti. Tak jsem šli na zahradu na výzvědy zeptat se, co se dělo. Jeden zodpovědný člen party totiž těm víc nabombených klukům, co šli hledat do města nějaké radovánky, sebral klíče, aby je neztratili. Byla tam totiž pokuta 5000 Kč, protože by se v případě ztráty musely vyměnit všechny zámky. Chlapci přišli po půl šestý ráno, zvonili nemajíce klíče a jaksi jim nedošlo, že třeba to uslyší ostatní pokoje, ale apartmán nahoře asi už ne. Tak se po neúspěšných pokusech rozhodli, že dveře vykopnou. Po pár tupých ránách nohou na ně vlítl soused a pak už se nějakým způsobem někdo uvolil a otevřel. Ráno sousedi uvědomili paní majitelku a ta ihned přijela a situaci řešila. Mlaďoši nejdříve zapírali, pak přemlouvali, ať to s nimi ještě jednu noc zkusí, ale nepochodili. Sbalili saky paky a šli ve svátek vyhlížet na nádraží svůj vlak do hlavního města a pak ještě dál.. Odpoledne ještě paní majitelka zjistila, že po sobě z okna házeli věci a našla je na cestičce vedle penzionu. Nikomu asi nechyběly boty, kraťasy a ručník. Byla z toho chudák opravdu špatná, že to se jí ještě nestalo. Všem na spláchnutí hořkosti dala láhev vína. My jsme měli štěstí, že jsme opravdu nebyli nijak přes noc rušeni, ale byla tam i rodinka s malými dětmi... Lidé jsou různé a my jsme paní majitelce popřáli, že teď už určitě bude mít klidnou sezónu.
Zvládli jsme také mimo návštěvy zámků i pár výšlapů. Byli jsme na Svatém Kopečku a poslední den jsme vyrazili na zříceninu hradu Děvičky. To jsme jaksi úplně neodhadli, že od parkoviště nahoru bude na dvou kilometrech chůze skoro 200 metrů převýšení. Po třetině cesty jsem zahnula na venkovní posezení u kavárny/vinárny, že si ten pochod jako musím asi rozmyslet. To nedám! Tak jsme tam tak seděli, pili kávu a domácí limondu a já pozorovala nekončící štrúdl lidí, kteří chtěli také ve státní svátek vlézt nahoru. No když to vyleze ta těhotná paní, dám to taky. Hele, oni jdou v pantoflích, tak to taky asi dám. Přivezla jsem si totiž fajn botky, ve kterých se mi chodilo fakt suprově, měly na podrážce takové poštářky na tlumení nárazů. Chodila jsem v nich do fitka, kde jsme trávila před mnoha lety dost času. Ano, tady je důležité všimnout si toho slovního spojení mnoha lety. Botky jako nové, na Svatém Kopečku se v nich šlo jako na obláčku. Zdenda se mi smál a často se mě vyptával, když jsem funěla nahoru, zda se jde fakt jako na obláčku? Po deseti zastávkách, čtyřech štípancích a propoceném tričku jsem se dostala na zříceninu. Všude milion lidí, takže jsme se pokoukali a šli zase dolů. To už jsem měla euforii, že jsem to zvládla, že jsem si asi nevšimla, že mi pod nohama něco drhne. Dole v Pavlově kousek od parkoviště koukám, že mi něco čumí dole z podrážky.. Urval se mi totiž kus obláčku! Boty, ač vzhledově v kondici, ji asi nechali před x lety v tom fitku, kde jsem s nimi byla naposledy. Únava materiálu se opět projevila (viz rukavice a v zimě mě takhle na zamrzlém rybníku opustily skoro nové brusle, u kterých se mi na patě odlepila celá část s nožem) a já začala přemýšlet o svém vztahu ke sportu v posledních letech léčby a o tom, že dneska ty věci teda nic nevydržej! Samozřejmě jsem se tomu zasmála a botky s obláčky asi budou dělat parádu při pletí skleníku.
Dovolená byla skvělá a jižní Morava nám naprosto učarovala. Zážitky, které jsem psala výše, jsme samozřejmě brali s humorem a s cílem pobavit i vás. Po návratu domů už jsem zase padla tvrdě do reality a včera jsem měla další chemoterapii. Sedmou. Markety šly opět mírně dolů, ale už ne o tolik, jako minule. Také proběhla změna v podání látek, ale o tom zase příště..
Kdo jsem?
Ahoj, jmenuji se Bára, bydlím v srdci Lužických hor, je mi 36 a od konce února 2018 žiju se stomií.
6. 8. 2024
16. 4. 2024
19. 2. 2024
23. 1. 2024