Praha už volá, Praha už volá... Tento známý nápěv z jedné české komedie mi zněl v uších, když jsem se minulý týden chystala do našeho hlavního města. Pan profesor, za kterým jsem se chtěla vydat, už byl zpátky na značkách. První zastávka byla na píchanec v Motole. Chvilku jsme si tam počkali, ale zase jsme se obohatili o jeden lidský příběh. Stejně se v těch čekárnách mnohdy sejdou zajímavý lidi. Poslední dva píchance jsem tam trávila čas s jedním nejmenovaným, bývalým členem naší vlády, minulý týden to byl zase pán z Brna. Pán, kterého postihlo zhoubné onemocnění plic. Nikdy nekouřil, žil zdravě, sportoval. Při krácení dlouhé chvíle hovorem došla řeč dokonce na to, že kdysi na jedné zahraniční stáže spal vedle ve stanu s Janem Palachem. A takových podobných zážitků měl v rukávu několik.
Pak se rychle sbalit a přejet na Bulovku, kde se mě sestřička třikrát zeptala, zda mi nevadí, že budu nějakou dobu čekat. Jako ono se v nemocnicích dělá taky něco jinýho? Svůj rekord - pět hodin čekání na onko v Olomouci to nepokořilo, dvě hodiny v čekárně utekly jako voda a já šla na řadu. Pan profesor se mi znovu skvěle věnoval, zeptal se mě, jak se mám a připomněl si mou anamnézu. Pak mi vysvětlil celou mou situaci. Na začátku v květnu 2017 mi byly odebrány z nádoru vzorky, které posléze byly vyhodnoceny jako low grade, v Olomouci poté vyhodnocen po operaci jako high grade. Rozdíl je v agresivitě nádoru - nízce a vysoce. Podle toho, jak reaguju na léčbu, v jakém jsem stavu a co vidí ve zprávě z posledního CT se přikládá spíše k low grade. Prý je možné, že se to během léčby mění, a proto by si chtěl vyžádat vzorky z operace z Olomouce, podrobit je sekvenování a přijít na podstatu nádoru, na kterou by pak eventuelně mohla být zvolená další léčba. Prý se to povede cca u 10 %, ale proč to nezkusit. Dále se prý vedou celosvětově diskuze o tom, jak léčit pacientky ve stádiu, v jakém jsem já. Po x chemoškách, operacích, s dobrým klinických stavem, ale rostoucími markery. Jsou data, ve kterých pacientky dostávaly v této fázi "preventivní" chemo a porovnávalo se to s těmi, co žádnou chemo neměly a výsledky byly stejné, jen ty s chemoterapiemi měly všechny přidružené nežádoucí účinky a to my nechceme. Nemám se prý bát, že když teď budu bez léčby, něco se zanedbává. Viděl by to nyní tak, že by mě nechal odpočívat, každé tři měsíce bych k němu přijela na kontrolu a pokud bych měla nějaké problémy, ihned bych šla na CT. Pokud by se tam něco objevilo, vybrala by se vhodná léčba (chemo, ozářky, v případě nutnosti i operace), ale až tehdy, když tam něco zásadního bude. Prý se nemám bát nebezpečí z prodlení, protože pokud ta léčba bude cílená na daný problém, měla by zabrat. "Kouká" takhle na pacientky třeba i dva roky. A markery doporučuje nenabírat. Značí, že se v těle něco chystá, to z povahy onemocnění je prostě fakt. Ale zda to bude za půl roku, za rok, za rok a půl, nikdo neví.
No můžu vám říct, že mi z těch informací jde hlava kolem ještě teď. Plusem je, že kdyby cokoliv, mám k němu přijet hned. V mezičase se stejně chci vždy vydat i do Liberce za paní doktorkou, takže bych vlastně byla pod dvojí "kontrolou". A taky si musím jednou za dva měsíce nechat proplachovat port, což mi u nás doma stejně neudělají.
Takže když je to tak, rozhodla jsem se, že po devíti letech pojedu v březnu do Itálie lyžovat. Miluju lyžování a tohle jsem si nedopřála fakt dlouho, takže kdy jindy, než teď? Takže lyže už jsou v servisu, dnes mi přišla nová bunda (ta stará se mi ve skříni nějak srazila, nebo co..).
Začala jsem doma obden jezdit na rotopedu - jsem zvědavá, kdy se z toho stane věšák na šaty? A motám srdce z macramé pro své blízké. Tak vám jedno, alespoň prostřednictvím obrázku, posílám. Srdce od srdce...
"Nejsilnější ze všech bojovníků jsou tito dva - čas a trpělivost."
Lev N. Tolstoj
Kdo jsem?
Ahoj, jmenuji se Bára, bydlím v srdci Lužických hor, je mi 36 a od konce února 2018 žiju se stomií.
6. 8. 2024
16. 4. 2024
19. 2. 2024
23. 1. 2024